Sehr geehrte Betroffene!

hiermit lade ich Sie herzlich zur freiwilligen Teilnahme an dieser Befragung ein. Im Rahmen meiner Masterarbeit im Studiengang Advanced Nursing Practice an der Paracelcus Medizinischen Privatuniversität führe ich eine Studie zur Versorgungssituation von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) in Österreich durch. Ziel ist es, die Zufriedenheit mit der gesundheitlichen Versorgung sowie den Unterstützungs- und Versorgungsbedarf von Betroffenen besser zu erfassen.

Mit Ihrer Teilnahme leisten Sie einen wichtigen Beitrag dazu, die Versorgungssituation von Menschen mit ME/CFS in Österreich besser sichtbar zu machen. Nachfolgend erhalten Sie Informationen zum Forschungsvorhaben und zum Umgang mit Ihren Daten. Bitte lesen Sie diese aufmerksam durch. Bei Fragen können Sie sich jederzeit gerne an mich wenden (Kontaktdaten siehe unten). Bei Fragen zum Datenschutz erreichen Sie den Datenschutzbeauftragten der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität – Privatstiftung unter datenschutz@pmu.ac.at.

An der Studie können Personen ab 12 Jahren mit Hauptwohnsitz in Österreich teilnehmen, bei denen ME/CFS ärztlich diagnostiziert wurde oder die die entsprechenden Krankheitskriterien (Kanadische Konsenskriterien – u. a. ausgeprägte Erschöpfung, Zustandsverschlechterung nach Belastung/PEM, Schlafstörungen, Schmerzen, neurologische bzw. kognitive Beschwerden sowie autonome, neuroendokrine und/oder immunologische Symptome) erfüllen. Für Teilnehmende unter 14 Jahren ist zusätzlich die Zustimmung einer erziehungsberechtigten Person erforderlich. Die Teilnahme ist freiwillig und Ihre Angaben werden pseudonymisiert und vertraulich verarbeitet.

Sie können den Fragebogen jederzeit pausieren und später fortsetzen. Dafür können Sie Ihre E-Mail-Adresse angeben und erhalten einen Link zum Fortsetzen. Die E-Mail-Adresse wird nicht gemeinsam mit Ihren Fragebogendaten gespeichert. Bitte überprüfen Sie auch Ihren Spam-Ordner, falls Sie die E-Mail nicht erhalten.

Ich würde mich sehr über Ihre Teilnahme freuen. Jede Teilnahme ist wertvoll und trägt dazu bei, die Versorgungssituation von Menschen mit ME/CFS in Österreich besser zu verstehen.

Freundliche Grüße

Freundliche Grüße

Isabella Sparber, BScN

Isabella Sparber, BScN
Student/in an der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität Salzburg -Privatstiftung
Email: isabella.sparber@stud.pmu.ac.at

Univ-Prof. Dr. Nadja Nestler
Mitarbeiterin an der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität Salzburg –Privatstiftung, Betreuerin