Herzlichen Willkommen zur Studie "Sorgen um die Zukunft mit Endometriose: Was steckt dahinter? (ENFO-Studie) 

I. Aufklärung über die Studie

1. Wer kann teilnehmen? 

Alle menstruierenden Personen zwischen 18 Jahren und der Menopause. 

2. Welche Ziele hat die Studie? 

In dieser Untersuchung soll der Zusammenhang psychischer und somatischer Symptome bei erwachsenen Patientinnen mit Endometriose untersucht werden. Ziel ist es, Grundlagenwissen zu gewinnen, um zielgerichtete psychosoziale Interventionen zu entwickeln. Insbesondere soll analysiert werden, wie Faktoren wie erhöhte Wachsamkeit für körperliche Empfindungen, Stimmung oder Schlafschwierigkeiten mit der Progredienzangst zusammenhängen. 

Hierbei beschreibt Progredienzangst eine spezifische Angst, welche das Fortschreiten, die Ausbreitung oder das Wiederauftreten einer chronischen Erkrankung betrifft.

3. Welche Methoden werden verwendet und wie wird die Studie ablaufen? 

Diese Studie wird am Lehrstuhl für Klinische Psychologie und Psychotherapie der Universität Regensburg durchgeführt. Es handelt sich um eine Online-Querschnittstudie, die keine persönlichen Vor-Ort-Termine erfordert. 

Nach der Erhebung der Einschlusskriterien (Alter ≥ 18 Jahre, vor der Menopause, Endometriose-Diagnose) werden zunächst demographische Daten (z. B. Beruf) sowie krankheitsbezogene Informationen (z. B. Krankheitsstadium, sonstige Erkrankungen) erhoben. Anschließend bearbeiten Sie eine Reihe von standardisierten, wissenschaftlich validierten Fragebögen zu folgenden Themen: Progredienzangst, Allgemeines Wohlbefinden (Depression, Angst, Stress), Schlafqualität (Insomnie), Schmerzerleben und Schmerzbeeinträchtigung, Gedankenkreisen und repetitives negatives Denken. Die Erhebung erfolgt über das System SoSci Survey.

4. Welche Risiken entstehen bei einer Teilnahme für mich? 

Es bestehen keine physischen Risiken. Da Themen wie chronischer Schmerz, Angst und Depression abgefragt werden, besteht ein minimales Risiko einer vorübergehenden emotionalen Belastung durch die Beantwortung der Fragen. Sollte die Beantwortung der Fragen eine erhöhte Belastung hervorrufen, erhalten Sie am Ende des Fragebogens Kontaktdaten zu psychosozialen Beratungsstellen und Hilfsangeboten. 

5. Kann ich die Studie vorzeitig beenden? 

Ja. Die Teilnahme erfolgt freiwillig. Sie können die Umfrage jederzeit durch Schließen des Browserfensters beenden, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen. 

6. Bekomme ich eine Aufwandsentschädigung? 

Für die teilnehmenden Probandinnen besteht kein direkter, individueller Nutzen durch die Teilnahme. Studierende der Psychologie der Universität Regensburg können für die vollständige Teilnahme an der Untersuchung eine Versuchspersonenstunde erhalten. Zudem kann am Ende der Erhebung durch Angabe der E-Mail-Adresse freiwillig an einer Verlosung von fünf 20€ Wunschgutscheinen teilgenommen werden.

7. Was passiert, wenn sich durch die Untersuchung Zufallsbefunde ergeben? 

Die Untersuchung dient ausschließlich Forschungszwecken. Eine medizinische oder psychologische Beurteilung Ihrer Daten erfolgt nicht. 

8. Wie lange ist die Aufbewahrungsfrist für die anonymisierten Daten? 

Die Aufbewahrungsfrist für die vollständig anonymisierten Daten beträgt mindestens 10 Jahre nach Datenauswertung, bzw. mindestens 10 Jahre nach Erscheinen einer Publikation zu dieser Studie. 

9. Gibt es eine Studien-/Unfall-/Wegeversicherung? 

Da es sich um eine reine Online-Befragung ohne physische Intervention handelt, besteht keine spezifische Wege- oder Unfallversicherung. Es bestehen keine physischen Risiken. 

Vielen Dank für Ihre Bereitschaft, an unserem Projekt teilzunehmen!